PISTOIA - Hanno 14 anni, sono gemelli, si chiamano Matteo e Sofia. Vivono a Pistoia e condividono molto più che l’età e il legame profondo che solo chi nasce insieme può comprendere. Condividono una malattia rara, poco conosciuta, che segna il loro corpo, ma non piega la loro voglia di vivere: la mucopolisaccaridosi.
È una patologia genetica degenerativa che colpisce le ossa, compromette la mobilità, affatica organi e articolazioni. In Toscana sono gli unici due ad avere questo tipo di malattia, in Italia si contano solamente 8 casi.
Matteo e Sofia sono venuti in studio insieme alla madre, che oggi è anche la referente toscana dell’Associazione, che da anni si batte per dare supporto alle famiglie, promuovere la ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica su una realtà troppo spesso dimenticata.
I due ragazzi, nonostante le difficoltà, frequentano la scuola, coltivano passioni, sorridono.
Matteo e Sofia non chiedono pietà. Chiedono futuro. E il loro futuro, oggi più che mai, passa anche da noi.
