Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie rare, istituita nel 2008 allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara.
Secondo l'Osservatorio Malattie rare (OMAR) in Italia, le persone affette da tali malattie sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. L’85% delle Regioni Italiane ha adottato il Piano Nazionale sulle malattie rare e il 2024 sarà l’anno cruciale per l’avvio dei tavoli tecnici per promuovere ulteriori progressi.