Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie rare, istituita nel 2008 allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara.
Secondo l'Osservatorio Malattie rare (OMAR) in Italia le persone affette da malattie rare sono circa 2 milioni e di queste il 70% si trova in età pediatrica.